Mie olen

Johanna, helsinkiläistyny kittiläläinen ja syntymämerkkinä mulla on oikeanpuoleinen huuli-iensuulakihalkio.

Synnyin Rovaniemellä Lapin Keskussairaalassa v. 1990 ja halkioni tuli vanhemmilleni yllätyksenä. Olen perheeni esikoinen eikä lähisuvussa ole muita halkiollisia.

Kaikki halkioon liittyvät toimenpiteet on minulle tehty Helsingissä,  Huuli- ja suulahalkiokeskus Husukessa. Viimeinen toimenpide tehtiin, kun olin 15-vuotias v. 2005. Tässä operaatiossa (Le Fort-osteotomia I) yläleukaani siirrettiin kirurgisesti eteen- ja alaspäin, jotta purentani ja puheeni säilyisi. 

Tämä viimeisin operaatio oli minulle myös se merkityksellisin. Toki jo operaatio itsessään, mutta tuolloin päätin myös tulevan ammattini. Minusta tulisi isona sairaanhoitaja. Teini-ikäinen kun olin, en halunnut vanhempieni jäävän kanssani sairaalaan leikkausta edeltäväksi yöksi. Mutta kun valot sammui ja saapui yö tuli itku, kun pelko ja ikävä ottivat vallan. Yövuorossa sattui olemaan nuori sairaanhoitaja ja hän näki miten peloissani olin. Koko yön hän päivysti vuoteeni vierellä käyden poissa vain pakollisten kiertojen ajan. Alkuyö meni jutellessa ja kun viimein nukahdin, hän jäi istumaan vierelleni.

Vuosia kului ja hakeuduin lukion jälkeen Kemi-Tornion ammattikorkeakouluun, josta valmistuin v. 2013 sairaanhoitajaksi. Elämä toi Helsinkiin ja v. 2015 löysin itseni jälleen Husuken vuodeosastolta, tällä kertaa sairaanhoitajana. Työ jalostui ja toimin Suomen ensimmäisenä halkiohoidon koordinaattorina Helsingin yliopistollisessa sairaalassa v. 2019-2020. 

Vapaa-aikani kuluu juosten, joogaten ja Trib3-salilla hikoillen. Aiemmin, varsinkin lapsuudessa ja nuoruudessa, musiikki kuului vahvasti elämääni, sillä lauloin ja soitin pianoa. Halkio ei siis ole este edes lauluharrastukselle. Luonteeltani olen ulospäinsuuntautunut, positiivinen ja helposti lähestyttävä sekä määrätietoinen ja tavoitteellinen. En voi sietää epäoikeudenmukaisuutta ja pelkään yli kaiken hämähäkkejä.

Omasta kokemuksestani tiedän, miten tärkeää on saada tukea ja ymmärrystä oman tilanteen käsittelyyn sekä tulla kuulluksi ja nähdyksi. Nyt haluan tarjota saman mahdollisuuden myös muille halkiollisille sekä heidän perheilleen. ♡